Door: Manja (14) uit T.
— volledige naam en woonplaats bij de redactie bekend —
Hoi, ik heet Manja en ik ben 14 jaar en ik wil mijn verhaal wel vertellen. Ik heb een erfelijke spierziekte [Glycogenose V, red.]. Dat is heel rot omdat niemand het aan mij ziet. Ik heb het nog niet zo lang of in ieder geval wisten de dokters heel lang niet wat er met mij aan de hand was.
Ik heb heel vaak krampen en soms kan ik iets ineens niet meer bewegen. Dat doet dan enorm pijn. Soms kan ik dan niet meer staan of iets goed vastpakken. Op school is dat heel rot omdat in het begin als ik niet kon schrijven, klasgenoten riepen dat dat wel lekker makkelijk was. Zo van ‘Snap je het niet, doe je gewoon lekker alsof je ineens niks meer kunt’ en zo. Dan wil ik soms wel eens heel hard schreeuwen van ‘JIJ snapt er niks van!’
Eerst waren de leraren eigenlijk net zo. Ik heb al zo vaak ‘Stel je niet aan’ gehoord. Maar dat het giga pijn doet, dat zien ze niet. En als je dan ook nog niet geloofd wordt, doet het nog extra pijn. Ik was zo zo zo blij toen ik van de dokter een naam kreeg voor wat ik had. Dat ik kon laten zien dat ik niet alleen maar een aansteller en een zielepoot en een halve gek was.
Het is echt k** als je van het ene moment op het andere een kramp krijgt en niemand gelooft dat je dat hebt. Daarom vind ik dat iedereen elkaar meer moet gaan geloven. Als ik zeg dat ik pijn heb dan is dat zo. En als iemand anders dat zegt moet je die ook geloven. Ook al zie je niks aan die persoon. Jij voelt niet wat een ander voelt.
bron: pixabay.com
